为什么我们在癌症治疗中需要更多的数据共享

kentarkoff

由肯Tarkoff

06/02/2017

华盛顿邮报发表了一篇文章故事这个周末,这就是为什么我对精准医疗的未来如此兴奋的原因。这篇文章讲的是23岁的Stefanie的故事,她患有结肠癌,化疗后没有任何反应,似乎已经走投无路。幸运的是,她有一个姐姐拒绝接受没有更好的选择,她自己在约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins University)发现了一项正在进行的临床试验。这个故事是数以百万计的例子之一,它说明了为什么我们需要大幅改善医疗服务提供者和癌症患者获得信息的途径。

Stefanie参与的试验是针对Keytruda的,这是一种针对她的基因组构成的免疫疗法,是正在成长的一类疗法的一部分,这类疗法正在成为癌症晚期护理的前沿治疗的新模式。治疗奏效了:燕姿现在“没有任何疾病的迹象”。

上周,该行业经历了一个巨大的里程碑。Keytruda得到了食品及药物管理局基于肿瘤的分子结构而不是解剖位置。这一举动预示着医学实践正在发生革命性的转变。我们现在生活在这样一个世界,医生有能力更精确地了解疾病,提供更有效的治疗,帮助病人活得更长。

但对大多数患者来说,这些治疗仍然遥不可及。燕姿自己也看到了问题。肿瘤学家几乎跟不上。我姐姐发现了一个试验,我是一个完美的候选人,我的医生甚至不知道它的存在,”她在文章中说。

这个故事在全国各地的社区已经被重复了一百万次。除了——通常情况下,结果更悲惨,因为这些病人从来没有选择适合他们的治疗方法。他们的肿瘤医生根本不知道这种疗法的存在。

我们需要解决这个问题。我们需要一个世界,肿瘤学家可以根据分子的结合作出治疗决策和临床数据,访问本地专家在一个精简和有效的方式,最重要的是,获得真实的证据的保健,通知他们相似的病人正在经历什么治疗方法和结果。

值得庆幸的是,医疗保健界正齐心协力解决这个巨大的问题。随着技术和医学的进步,我们正处于一种快速的文化转变之中,这种文化倾向于分享数据。它是由前副总统乔·拜登(Joe Biden)推动的。拜登首次发起“癌症登月计划”(Cancer Moonshot initiative)时,向医疗保健界发出挑战,要求开发更好的数据共享方式。拜登认识到,如果不利用汇总的真实数据的力量,我们就无法取得重大进展。

这是真正大规模改善结果的最重要的机会——将一些癌症患者受益的治疗方法推广到所有癌症患者。

在Sy狗万注册apse公司,我们着手让这成为现实。今天,经过一年令人难以置信的进步,我们启动了狗万注册Syapse网络。这是一个单一的国家网络,我们的提供者合作伙伴可以在其中共享患者的临床、分子、治疗和结果数据,并实时地从他们的同行产生的汇总的、真实世界的证据中学习。

现在,医生们可以看到,在治疗方面,哪些治疗方法对临床和分子水平相似的患者效果最好。这些见解直接出现在医生的工作流程中,使他们很容易将这些信息纳入日常工作。随着今年晚些时候越来越多的医生开始利用这一网络,我们将看到数据共享的力量呈指数级增长,为更多癌症患者提供有针对性和个性化的治疗提供更多机会。

Stefanie的故事表明精准医疗是有效的。但也许更重要的是,它表明了为其他病人提供更多的途径是多么重要。今天,我们有技术做到这一点,现在我们所有人都需要找到一种方法,使这种水平的护理成为现实。我知道有障碍和障碍,但是,如果我们一起努力,我们可以找到一条出路。

你有一个朋友或家人面临类似挑战的故事想要分享吗?我希望能在评论中听到他们的声音。