扩大数据共享势在必行,以扩大优质癌症护理

jonathanhirsch

乔纳森·赫希

2018年9月21日

这是经常听到的是癌症治疗是历史性的变化之中。这是真的:在50年代,当书是写与癌症的进展,我们将回顾这一时期视为快速和加速进步的历史时期。我们正在改变癌症患者确诊治疗。病人现在已经进入全面分子分析,照明是什么让每个患者的肿瘤是独一无二的。患者现在可以接受新的治疗方法,有针对性地根据其分子的个人资料,并利用人体自身的免疫系统。这些疗法正在迅速进入市场的感谢,部分,努力从“现实世界的数据”关于前癌症患者的经验中学习。

This new type of care — precision medicine — has provided更好的结果对于数万患者十万。然而,精密医学目前还只能达到谁能够从这种方式中获益患者的一小部分。

Our current healthcare system is not set up to treat each cancer patient based on the unique characteristics of their disease — we are not set up to fully scale precision medicine. This access problem can and should be addressed now, and we at Syapse plan on addressing it through data sharing.

瞻精密医学癌症护理进社区

在它的核心,精密医药段患者为更小的群体,寻找相匹配的正确的治疗方法的基础上他们的临床和遗传信息的病人对人口。

在追求练精的药,肿瘤学家越来越多地订购他们的病人分子检测。当结果回来时,肿瘤学家留下与通过分子结果的复杂程度排序,把这些成果转化为患者的临床特征的背景下,并试图使对病人最好的治疗建议看似艰巨的任务。

这是精密医学的主要挑战出现了:当我们揭开患者之间的分子和临床变化,我们试图匹配的患者进行了研究在临床试验人群不再像我们试图对患者进行治疗是治疗。This is no surprise — with the massive variability in the tumor genome, it is not going to be possible to run randomized controlled trials on all combinations of molecular and clinical profiles.

在这种复杂的环境下,如何为肿瘤学家能够确定哪些治疗可能对他们的耐心的工作,并处理可能无法正常工作?

在第三,专业的学术癌症中心,亚专科肿瘤学家看到的极少数情况下的容积足够的利益,并显著的时间来从事其附属专科研究。这使得学术肿瘤科医生的知识积累模式匹配:当他们看到在他们的附属专科病人,他们依靠他们通过自己的学术追求建立了广泛的知识,以便能够提出一个受过教育的假设,关于治疗可能工作。

这是访问出现问题。学术癌症中心看到的只是15%的癌症患者在我们。其余的则在社区环境中,主要非学历卫生系统治疗。

那么,我们怎么去授权非学术肿瘤学家执行上可能工作和处理同样的模式匹配可能不适用于患者的工作根据其临床和分子的个人资料?答案是建设的癌症患者的实战经验,横跨卫生系统共享一个大的数据集。

该数据存在要做到这一点,但往往孤立,并只能望洋兴叹谁可以使用它的肿瘤学家。好消息:这个挑战是可以解决的。我们一直在努力了好几年,一些一起在癌症治疗的最聪明的人。

为什么数据共享是关键扩大获得精确药

解锁数据驱动的精密医学,肿瘤学家需要能够找到谁是病人相似,临床和分子,他们今天所治疗患者,并了解这些类似患者的治疗和预后。通过从以前的所有患者的学习经验,肿瘤学家将今天能够做出更好的建议。The key challenge to realizing this elusive vision of a “learning health system” in precision medicine has been that the relevant population within a single health system is almost always too small to be used to inform a patient’s treatment, and may not serve patients from underrepresented communities.

通过扩大数据池,并打破许多社区卫生系统实施精确药时所面临的地理障碍共享数据解决了这个问题。在威斯康星州一个较小的社区医疗服务提供者,例如,可能不会有什么工作了肺癌患者和特定的一个35岁的女性不吸烟的亚洲治疗任何记录EGFR突变。但是,如果他们能咨询的来自世界各地的卫生系统的患者较大的游泳池,他们可能会发现一些比赛,并运用这些知识来做出更好的治疗决策。

在原有的2016白宫癌症登月峰会,Syapse狗万注册公布为全国数据共享网络给卫生系统,第一次,一个平台,分享真实世界的证据,在医疗点。With the Syapse Learning Health Network, an oncologist at one health system can receive — directly into her or his clinical workflow — insights into how similar patients at other health systems performed on different treatments, enabling better treatment decisions and better outcomes.

这是不可能没有我们的卫生系统的合作伙伴,包括极光医疗保健,天主教医疗举措,尊严健康,亨利·福特健康系统,以及普罗维登斯圣约瑟夫医疗,谁回答癌症登月的共享数据呼叫。

幸运的是,使用和精密医学的认识迅速增长,因此具有医疗生态系统合作的意愿。我们已经看到这方面的证据在Syapse的网络在短短两年的巨大增长。狗万注册自2016年癌症登月峰会上,我们已经12个月我们的学习健康网内履行了我们的癌症登月承诺船上至少五个新的卫生系统。

新的卫生系统的合作伙伴扩大数据共享

在那些努力寻找解决办法是前副总统拜登,谁领导的白宫癌症登月2016年,他继续他的领导与拜登癌症倡议并召开拜登癌症峰会在华盛顿,DC,9月21日,作为国家号召,要采取的行动对癌症。

数据共享一直是重点of the Biden Cancer Initiative — as more providers share data and have more data to pull from, more people will have access to the best possible treatments.

Today we are delighted to announce that six new health systems have committed to sharing data upon joining the Syapse Learning Health Network — Ascension, Banner Health, Inova Health,LSU健康,OhioHealth和首尔国立大学医院。这种扩张意味着几十万的新发癌症患者中,每年将有最好的治疗方法精度更好的访问,因为他们的肿瘤学家将有他们需要做出更明智的决策数据。该Sya狗万注册pse学习健康网现已汇集数据和医生从412家医院,将每年影响215,000新的癌症病例。

这种扩张也意味着Syapse学习健康网是目前国际,服务于患者和他们的医狗万注册生在两个我们。和韩国。

此外,我们宣布与美国国家癌症研究所的监测,流行病学和最终结果以数据共享的承诺(SEER)计划,该计划将带来高品质的注册表数据,肿瘤学家在Syapse的网络,并通过提供很难捕获通过传统方法提高数据癌症监测力度。狗万注册

Vice President Joe Biden said: “We are at an inflection point in the understanding and treatment of cancer and are starting to break down barriers and change the culture in ways that are needed to deliver what patients deserve — a cancer research and care system that puts saving lives above all else. The commitments we have received, including the Syapse Learning Health Network, bring us closer to developing the right systems, the right culture to get us there.”

未来12个月:扩大Syapse学习健康网狗万注册

在接下来的12个月中,我们正致力于与我们的新卫生系统的合作伙伴合作,利用网络的现有成员一起,使数据共享成为现实中更多的社区和医院在全国范围内,和国际上。

我们不会止步于此。今年六月,Syap狗万注册se推出狗万注册Syapse精密医药管理局给卫生系统的方式来分享,不仅数据,但战略和在社区环境日益精密医疗课程和演示精密医学价值的最佳实践。

精密医药管理委员会的成员来自世界各地的代表与不同的护理需要广泛的社区。The inaugural members include some of the nation’s most advanced precision medicine programs: Aurora Health Care, Catholic Health Initiatives and Dignity Health (the Precision Medicine Alliance), Henry Ford Health System, Hoag Health Network, Providence St. Joseph Health, and Seoul National University Hospital. Syapse will host the inaugural event October 18-19 in San Francisco.

我们是如此接近治疗更多的人是最适合自己的治疗方法,但更广泛的数据和信息共享是真正扩大获得这些治疗是至关重要的。我很高兴我们的卫生系统的合作伙伴所取得的进展,我期待着继续我们与他们的工作带来了最好的照顾到当地社区。